剛從國外回來的我可以說是人生地不熟,想買個東西又
不知道哪裡比較方便又能節省時間,還好跟朋友聊天的
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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
根據周刊今(26)日報導指稱，有意參選高雄市長民進黨立委陳其邁的父親陳哲男，目前在監獄服刑，日前趁著放假暫時出獄回高雄，為陳其邁打點選舉，已經造成各陣營風聲鶴唳。
陳哲男因涉司法黃牛案遭檢調偵辦，在2014年11月被最高法院依《貪污治罪條例》，利用職務上機會詐取財物罪，判處有期徒刑七年及褫奪公權五年定讞。依照規定，他在今年10月可向獄方申請假釋，因在獄中表現良好，甚至戒菸成功，加上已經76歲，一般預料，若無意外，陳最快明年6月就可假釋出獄。
周刊指稱，陳其邁雖說陳哲男早不插手政治，但熟悉高雄政壇的人士透露，陳哲男放假返回高雄住所時，地方要角會前往拜會，他雖足不出戶，仍可運籌帷幄，為陳其邁打點選舉。
對此，也有意參選高雄市長的民進黨立委趙天麟表示，陳哲男現在在服外役監，一定時間可以放假，這部分沒有意見，這本來就是他應有的權利，至於他是否會幫陳其邁操盤？趙則說，就算有也很正常，陳哲男幫兒子的忙，是很自然的事情。
趙天麟強調，整體市民想看到的是說，下一任市長可以帶給高雄怎麼樣的新樣貌，到底何時可以進到這樣的討論？現在看到不是討論派系、就是討論背後的老板、現在還討論到爸爸，不只他不耐煩，他相信市民也不耐煩，希望可以早點進入到實質的市政討論。
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