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一般健康的人的每一天,起居坐臥都是容易且自然地活動著,不過對於漸凍人來說,卻是得來不易的奢侈,一旦罹患脊髓肌肉萎縮症(俗稱漸凍人),被告知僅有20年的生命,得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子?總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來,激勵大眾。

「20年,7300個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔,以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解,一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動,重新反思自己的人生。

李怡潔指出,她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,一路以來的艱辛,不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,飽受身體不適之苦,以及家人陪伴的辛酸與不捨,她花了5年時間寫下自傳,她的故事感動了許多人,還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」

如今,李怡潔不僅克服了20歲的天險,學業成績也非常優異,並且善用表達天賦,從小即參加英文演講比賽的她,現在則是發揮影像創意,拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向,則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說,編劇不會受到外在的限制,可以盡情發揮創作力,李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書,鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA,在治療方面也傳來好消息,第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

根據周刊今(26)日報導指稱,有意參選高雄市長民進黨立委陳其邁的父親陳哲男,目前在監獄服刑,日前趁著放假暫時出獄回高雄,為陳其邁打點選舉,已經造成各陣營風聲鶴唳。

陳哲男因涉司法黃牛案遭檢調偵辦,在2014年11月被最高法院依《貪污治罪條例》,利用職務上機會詐取財物罪,判處有期徒刑七年及褫奪公權五年定讞。依照規定,他在今年10月可向獄方申請假釋,因在獄中表現良好,甚至戒菸成功,加上已經76歲,一般預料,若無意外,陳最快明年6月就可假釋出獄。

周刊指稱,陳其邁雖說陳哲男早不插手政治,但熟悉高雄政壇的人士透露,陳哲男放假返回高雄住所時,地方要角會前往拜會,他雖足不出戶,仍可運籌帷幄,為陳其邁打點選舉。

對此,也有意參選高雄市長的民進黨立委趙天麟表示,陳哲男現在在服外役監,一定時間可以放假,這部分沒有意見,這本來就是他應有的權利,至於他是否會幫陳其邁操盤?趙則說,就算有也很正常,陳哲男幫兒子的忙,是很自然的事情。

趙天麟強調,整體市民想看到的是說,下一任市長可以帶給高雄怎麼樣的新樣貌,到底何時可以進到這樣的討論?現在看到不是討論派系、就是討論背後的老板、現在還討論到爸爸,不只他不耐煩,他相信市民也不耐煩,希望可以早點進入到實質的市政討論。

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